Subarachnoïdale bloeding (SAB)

Oorzaken

Aneurysma

Door de druk in de slagader kan een aneurysma groter worden en de wand dunner worden. Er kan een scheurtje in komen waardoor er uiteindelijk een hersenbloeding ontstaat. Een bloeding uit een aneurysma vindt meestal plaats tussen de hersenvliezen. Dit noemen we een subarachnoïdale bloeding. Een hersenaneurysma zit meestal op een splitsing van één van de grotere hersenslagaders rondom de Cirkel van Willis. Dit ligt aan de buitenkant van de hersenen voor de hersenstam, in het spinnenwebvlies (de arachnoidea).
 

Perimesencephale bloeding

Een perimesencephale bloeding is een vorm van een subarachnoïdale bloeding die niet wordt veroorzaakt door een aneurysmabloeding. Bij 10-15% van de subarachnoïdale bloedingen is dit het geval. De oorzaak is een scheurtje in een ader, een afvoerend vat bij de hersenstam. Op de CT-scan kunnen we dan een bloedverdeling zien die past bij deze locatie. Een patiënt met een perimesencephale bloeding heeft geen uitval of verlaagd bewustzijn. Als je dit wel hebt, of de bloedverdeling niet typisch is voor een perimesencephale bloeding, dan doet de arts na enkele weken nogmaals een onderzoek om een aneurysma of andere vaatafwijking uit te sluiten.
Patiënten met een dergelijke bloeding hebben een normale levensverwachting. De aandoening heeft over het algemeen een gunstiger beloop dan een aneurysmatische bloeding.

Onbekende oorzaak

Bij een klein deel van de patiënten met een subarachnoïdale bloeding zonder trauma kan geen aneurysma als oorzaak van de bloeding gevonden worden. Mogelijke, zeer weinig voorkomende oorzaken, kunnen zijn: een vaatwand scheuring (dissectie), vaatwand ontsteking (vasculitis), een zeldzame bindweefselziekte of een andere vaatafwijking in de hersenen zoals een AVM of durale fistel. Soms blijft de oorzaak onbekend. Er kan dan sprake zijn van iets grotere aderlijke bloeding. Uit ervaring blijkt dat bij deze patiënten de kans op een nieuwe bloeding zeer klein is.

Opname in het ziekenhuis

Het is noodzakelijk dat je na een subarachnoïdale bloeding spoedeisende hulp krijgt en zo snel mogelijk in een ziekenhuis komt waar het aneurysma kan worden behandeld. Je kunt aan de aandoening overlijden of er ernstige schade aan overhouden. De kans op een nieuwe bloeding is groot. Nadat het aneurysma dat heeft gebloed gevonden is, probeert de arts het aneurysma zo snel mogelijk te behandelen. Ook kan de ophoping van het hersenvocht een levensbedreigend probleem zijn. In dat geval krijg je een drain in de hersenkamer zodat het vocht kan aflopen. De eerste weken na de bloeding kunnen grillig verlopen doordat er regelmatig nog complicaties optreden, zoals doorbloedingsproblemen van de hersenen, metabole ontregeling of infecties.

• Onderzoek en diagnose

  Als je in het ziekenhuis wordt opgenomen, omdat de arts denkt dat je een hersenbloeding hebt, dan wordt er eerst een CT-scan (Computer Tomografie) van de hersenen gemaakt. Door middel van röntgenstralen wordt een dwarsdoorsnede van je hoofd gemaakt. De arts kan zien wat voor soort hersenbloeding je hebt gehad. De bloedvaten kunnen met een CT-scan goed in beeld worden gebracht door via de ader in je arm contrastvloeistof in te spuiten (CT-angiografie). Zo kan een eventuele uitpuiling op een hersenslagader opgespoord worden.
  Als op de CT-scan geen bloeding is te zien, dan krijg je 24 uur nadat de klachten begonnen zijn een ruggenprik. Via deze ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen. Aan het hersenvocht kan de arts zien of er een subarachnoïdale bloeding is geweest.

• Intensive Care of Medium Care

  Op de afdeling Intensive Care, medium Care of Stroke unit word je opgenomen als nauwkeurige bewaking en ondersteuning van belangrijke lichaamsfuncties noodzakelijk is. Denk bijvoorbeeld aan beademing, bloeddrukondersteuning, observatie van de druk in je hoofd of het hartritme. Als je situatie het toelaat en je niet continue bewaking of ondersteuning van lichaamsfuncties nodig hebt, word je overgeplaatst naar de verpleegafdeling.

• Verpleegafdeling

  Als de situatie het toelaat word je opgenomen op de verpleegafdeling. Je verblijft over het algemeen op een eenpersoonskamer. Je wordt regelmatig gecontroleerd en je lichaamsfuncties worden in de gaten gehouden. Er wordt zoveel mogelijk rust en veiligheid geboden. Naarmate je situatie rustiger wordt, brengt het behandelteam op de verpleegafdeling in kaart welke problemen er nog bestaan na de bloeding en bespreken we met jou en jouw naasten hoe en waar je het beste verder kunt herstellen van de bloeding. 
  
  Je wordt verzorgd en geobserveerd door een speciaal opgeleide verpleegkundige. Deze verpleegkundige is verantwoordelijk voor de observatie en zorg, en voor de coördinatie van de zorg.
  
  Voor de medische behandeling is 24 uur per dag een arts beschikbaar, onder supervisie van een medisch specialist van de afdeling. Dagelijks hebben de medisch specialist en de arts van de afdeling contact over je behandeling en het beleid. Iedere ochtend krijg je bezoek van de arts tijdens de visiteronde op de afdeling en bekijkt hij of zij samen met jou en de verpleegkundige hoe het met je behandeling gaat. Je hoort tijdens de visite uitslagen van onderzoeken. Als er nieuwe onderzoeken gepland worden, geeft de verpleegkundige je mondelinge en schriftelijke informatie. Als je er behoefte aan hebt, kan er een aanvullend gesprek gepland worden met de arts.
   

• Behandelteam

  De gevolgen van de SAB kunnen verschillend zijn. Er kan sprake zijn van een halfzijdige verlamming, slik- en spraakproblemen en problemen in het denkvermogen (cognitieve moeilijkheden). Daarom ontmoet je op de verschillende afdelingen ook therapeuten die de gevolgen van de SAB voor je algemene functioneren in kaart brengen en behandelen.
  Het behandelteam bestaat uit verschillende professionals. Zij hebben onderling overleg met elkaar. Er wordt naar gestreefd dat je zoveel mogelijk door dezelfde mensen wordt begeleid tijdens de opname.
  
  Het behandelteam bestaat uit:

  • Behandelend neurochirurg/neuro-interventie specialist: arts die de behandeling uitvoert.
  • Afdelingsarts: is van maandag tot vrijdag van 9.00-17.00 uur op de IC, MC of verpleegafdeling aanwezig. Hij of zij is verantwoordelijk voor de uitvoering en continuïteit van de dagelijkse medische zorg. Er is op de verpleegafdeling 24 uur per dag een arts beschikbaar.
  • Intensivist: arts die je behandelt op de Intensive Care. Deze is 24 uur per dag aanwezig.
  • Verpleegkundige: is verantwoordelijk voor de coördinatie van zorg, observeert je, helpt je bij de dagelijkse verzorging, dient medicijnen toe en voert in opdracht van de arts handelingen uit.
  • Verpleegkundig specialist: zij bewaakt de continuïteit, denkt mee over je hersteltraject, is je contactpersoon en doet poliklinische controles. Tijdens deze controles brengt hij of zij je klachten in kaart, bespreekt de invloed van de klachten op je dagelijkse bezigheden en verwijst je  eventueel door naar de juiste professional.
  • Revalidatiearts: coördineert de zorg van meebehandelende therapeuten zoals logopedie, fysiotherapie en ergotherapie en geeft advies over je hersteltraject.
  • Fysiotherapeut: behandelt problemen op het gebied van bewegen, ademen, ophoesten of bij het opbouwen van je conditie.
  • Logopedist: behandelt problemen bij het slikken of spreken. Je wordt ook behandeld door de logopedist wanneer je een buisje hebt om door te ademen (tracheacanule).
  • Ergotherapeut: brengt problemen bij het dagelijks functioneren in kaart en kan zo nodig zorgen voor aangepaste hulpmiddelen (bijvoorbeeld rolstoel).
  • Diëtiste: geeft advies bij problemen met voeding of de voedingstoestand.
  • Maatschappelijk werker: biedt ondersteuning wanneer er problemen zijn op sociaal of maatschappelijk gebied, denk hierbij aan problemen die ontstaan door wilsonbekwaamheid of mogelijk financiële gevolgen van de aandoening.
  • Pastoraal medewerker: kan jou en je naasten ondersteunen bij vraagstukken ten aanzien van zingeving.
  • Transferpunt Zorg: regelt de thuiszorg, hulpmiddelen of verblijf in verpleeghuis na de ziekenhuisopname.

• Veiligheid

  Je kunt door een subarachnoïdale bloeding verward en onrustig worden en dat kan onveilige situaties tot gevolg hebben. Om de veiligheid te waarborgen is het soms noodzakelijk om stoffen pols-, enkel- en buikbanden te gebruiken. Deze maatregelen worden over het algemeen niet als prettig ervaren. Als deze maatregelen noodzakelijk zijn, bespreken we dit met jou en je contactpersoon.

• Medicatie

  Alle patiënten krijgen na een subarachnoïdale bloeding standaard een aantal medicijnen zoals pijnstillers, medicatie die de doorbloeding van het hersenweefsel bevordert en medicatie ter bevordering van de stoelgang. Thuismedicatie zoals bloedverdunners en bloeddrukverlagers worden meestal gestopt. Andere medicatie kun je gewoon blijven gebruiken.

Behandeling

Een subarachnoïdale bloeding uit een aneurysma wordt in principe op korte termijn behandeld om een nieuwe bloeding uit het aneurysma te voorkomen.
In sommige gevallen is het risico op complicaties van de behandeling groter dan een nieuwe bloeding. Bijvoorbeeld als de oorzaak van de bloeding moeilijk te behandelen is. Het behandelplan en de overwegingen worden door de neurochirurg met je contactpersoon besproken.

Lees meer over de behandeling van een hersenaneurysma. Niet alle behandeling zijn geschikt voor het acuut behandelen van een aneurysma.

• Via de slagader

  De procedure van alle behandelingen via de slagader vinden op dezelfde manier plaats als het onderzoek via de slagader, de angiografie. Tijdens de behandeling ben je onder narcose omdat je langdurig stil moet liggen.

  Coil

  Een coil is een draadje gemaakt van platina dat zich als een spiraaltje opkrult in het aneurysma. Via een slangetje in de liesslagader wordt een katheter opgevoerd naar het aneurysma en wordt deze opgevuld met coils totdat er geen bloed meer in het aneurysma komt.

  Stent

  Een stent is een soort kokertje van gaas. Het kokertje wordt via de lieskatheter op de juiste plaats geschoven voor de hals van het aneurysma, waarna het aneurysma kan worden opgevuld met coils. De behandeling door middel van een stent wordt meestal bij een niet-gebarsten aneurysma gedaan en bij een aneurysma met een brede hals.

  Flow Diverter

  Een Flow Diverter is een fijnmazig kokertje dat ervoor zorgt dat het bloed niet het aneurysma instroomt maar in het bloedvat blijft. Als er geen bloed meer door het aneurysma stroomt ontstaat er een bloedstolsel in het aneurysma waarna het verschrompelt. De Flow Diverter wordt net als een stent, meestal bij niet-gebarsten aneurysmata op de juiste plaats geschoven voor de hals van het aneurysma.

  
  WEB device

  Een Woven Endo Bridge, oftewel WEB device, is een fijnmazig kubusvormig netje dat via het slangetje in het aneurysma wordt geschoven waarna het wordt uitgevouwen en in één keer het hele aneurysma afsluit.

  
  E-clips

  De e-clips is een soort halve koker waarmee, net als met een stent, de nek van het aneurysma wordt afgedekt. De e-clips is speciaal bedoeld voor niet- gebarsten aneurysma’s die zich op een grote slagadersplitsing bevinden. Nadat de e-clips op zijn plaats is geschoven kan het aneurysma  opgevuld worden met coils.
  

  Afsluiten van het vat

  In enkele gevallen is het alleen mogelijk om het aneurysma te behandelen door de hele slagader af te sluiten. Dit gebeurt door middel van lijm of coils.

• Operatie

  Clip

  De arts maakt een luikje in je schedel. Tussen de hersenkwabben wordt het aneurysma benaderd. Er wordt een titanium klemmetje (clip) op de hals van het aneurysma geplaatst zodat er geen bloed meer naar de uitstulping gaat. Het plaatsen van dat klemmetje noemen we ‘clipping’.

   

  

  By-pass 

  De arts maakt een luikje in je schedel. Er wordt een slagader als omleiding om het aneurysma heen gelegd zodat de bloedruk naar het aneurysma toe lager wordt en het aneurysma vervolgens kleiner wordt. Deze behandeling wordt af en toe gebruikt bij een gecompliceerde aneurysma en kan alleen met een goede voorbereiding plaatsvinden.
  
   

Leven na een SAB

Mogelijk blijf je voor anderen onzichtbare klachten houden. Veel voorkomende voorbeelden hiervan zijn (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van je dagelijks leven.
 

• Dagelijkse activiteiten

  Na een subarachnoïdale bloeding en de behandeling van een hersenaneurysma zijn er geen speciale beperkingen of leefregels. Vaak ontstaan vragen over zware fysieke arbeid, persen, vliegen, saunabezoek, achtbaan of seksuele activiteit. Er zijn geen wetenschappelijke aanwijzingen dat deze activiteiten een verhoogd risico geven op een nieuwe bloeding. Wel kunnen bestaande klachten uiteraard toenemen door deze activiteiten. Het advies is dat alle activiteiten weer opgepakt mogen worden zolang dit kan zonder klachten. 

• Veelvoorkomende klachten

  Een subarachnoïdale bloeding heeft een grote impact op je dagelijks leven, niet alleen voor jou maar ook voor je partner en familieleden. Het kan zijn dat je je na ontslag een periode van de opname niet meer kunt herinneren. Veruit de meeste mensen houden blijvend last van klachten na de bloeding. De meest voorkomende klachten een half jaar een de subarachnoïdale bloeding zijn:

  • vermoeidheid
  • hoofdpijn of druk op het hoofd
  • veranderingen in stemming (angst, snel boos, depressie, stress)
  • problemen met geheugen
  • problemen met concentratie
  • trager handelen en denken
  • verminderde of afwezige smaak en reuk
  • minder goed gehoor
  • minder goed kunnen zien

  Het is belangrijk dat je begeleiding krijgt van professionals bij deze klachten en de gevolgen hiervan voor jou en je omgeving.
  De nazorg is per behandelcentrum in Nederland verschillend ingericht.
   

• Leefstijladviezen

  Roken

  Roken is een van de belangrijkste risico’s op het ontstaan van een hersenaneurysma en op het krijgen van een subarachnoïdale bloeding. Als je na de subarachnoïdale bloeding doorgaat met roken, is bekend dat de kans op een nieuwe bloeding tot 3 keer hoger is in de resterende levensjaren. Bij aanwezigheid van psychische klachten, zoals depressie, stress of angst, kan het extra moeilijk zijn om te stoppen met roken of om dit vol te houden. Het is belangrijk dat je professionele begeleiding zoekt bij je huisarts of praktijkondersteuner als je het moeilijk vindt om te stoppen met roken. Ook is bekend dat de kans van slagen om te stoppen met roken vele malen groter is als gezinsleden uit solidariteit en voor hun eigen gezondheid ook stoppen met roken.
   

  Bloeddruk

  Een andere belangrijke risicofactor op het krijgen van een subarachnoïdale bloeding is een te hoge bloeddruk. Laat je bloeddruk regelmatig controleren bij de huisarts en behandelen met medicatie als deze te hoog is. Symptomen van een hoge bloeddruk kunnen zijn: hoofdpijn, hartkloppingen of oorsuizen. Het kan ook bij toeval worden ontdekt. Hoge bloeddruk komt vaker voor bij mensen met stress, overgewicht, mensen die roken, veel zoute voeding of een familiaire belasting hebben. Ook komt het voor bij nierproblemen.
  
  Naast de medicatie is het belangrijk om je leefstijl aan te passen. Raadpleeg je huisarts of praktijkondersteuner voor adviezen en begeleiding bij deze leefstijlwijzigingen.
   

• Zwangerschap

  Er zijn geen beperkende adviezen voor zwangerschap na een subarachnoïdale bloeding.
   

• Autorijden

  Na een subarachnoïdale bloeding geldt een rijontzegging van 6 maanden. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is een specialistisch rapport van je specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het specialistisch rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
   

Ontslag uit het ziekenhuis

In de loop van de opname op de verpleegafdeling neemt de medisch- technische behandeling door de neurochirurg langzaam af. Je verblijf komt meer in het teken te staan van revalideren.
Gedurende je herstel krijg je advies van uw behandelteam over waar je het beste verder kunt herstellen na de ziekenhuisopname.

Ontslag naar huis

Als het dagelijkse functioneren weer zelfstandig en veilig lukt, dan mag je met ontslag naar huis. Op het afgesproken tijdstip kan je familie of naaste je ophalen. Als je thuis nog therapie nodig hebt, dan word je verwezen naar een praktijk voor bijvoorbeeld fysiotherapie of ergotherapie. Als je zorg nodig hebt, vult de verpleegkundige een aanvraag in voor de thuiszorg. Een deskundige van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) zal na overleg met jou een advies geven over de zorg die je thuis nodig hebt.
 

• Revalidatie

  Revalidatie binnen een revalidatiecentrum

  Voor revalidatie binnen een revalidatie centrum (Medisch Specialistische Revalidatie) moet er sprake zijn van voldoende belastbaarheid en er moet uitzicht zijn op een toekomstig ontslag naar de thuissituatie. Als hiervoor wordt gekozen meldt de revalidatiearts je aan voor deze vorm van  revalidatie. Na het afronden van de neurochirurgische behandeling kan het zijn dat je in de wachttijd, ter overbrugging wordt overgeplaatst naar het regionale ziekenhuis waar je aanvankelijk werd opgevangen.

  Revalidatie binnen het verpleeghuis

  Als je belastbaarheid zodanig is beperkt dat er nog veel rust nodig is tussen de therapieën door en er wel uitzicht is op een toekomstig ontslag naar de thuissituatie, dan kan gekozen worden voor de Geriatrische Revalidatie Zorg (GRZ) binnen een verpleeghuis. Na het afronden van de neurochirurgische behandeling kan het zijn dat je in de wachttijd, wordt overgeplaatst naar het regionale ziekenhuis waar je aanvankelijk werd opgevangen. Het Transferpunt Zorg ondersteunt bij het maken van een keuze uit de verpleeghuizen waar GRZ mogelijk is en zorgt voor de aanmelding.

  Revalidatie voor langere duur in een verpleeghuis

  Als er nog veel ondersteuning nodig is bij de dagelijkse activiteiten en het onzeker is of ontslag naar de thuissituatie nog binnen de mogelijkheden valt, dan is een langdurig verblijf met revalidatie in een verpleeghuis een optie (indicatie 9b). Er is langere tijd beschikbaar om te herstellen en mocht het kunnen, dan is ontslag naar de thuissituatie mogelijk. Na het afronden van de neurochirurgische behandeling kan het zijn dat je in de wachttijd, wordt overgeplaatst naar het regionale ziekenhuis waar je aanvankelijk werd opgevangen. Het Transferpunt Zorg ondersteunt bij het maken van een keuze uit de verpleeghuizen waar verblijf binnen indicatie 9b mogelijk is. 

  Vroege Intensieve neurorevalidatie (VIN)

  VIN is een intensief revalidatieprogramma voor patiënten die ernstig hersenletsel hebben opgelopen en daardoor in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren. Het VIN programma kan een belangrijke bijdrage leveren aan het herstel van het bewustzijn. Er zijn slechts enkele centra in Nederland waar dit programma wordt toegepast. In zuid-Nederland is dit Libranet, locatie Leijpark in Tilburg. De indicatiestelling gebeurt door de revalidatieartsen van de instelling.     

  Langdurig verblijf in een verpleeghuis

  Als de zelfzorg grotendeels wordt overgenomen en je artsen verwachten dat je niet voldoende zult herstellen om terug te keren naar huis, dan kun je langdurig opgenomen worden in een verpleeghuis. Bij jongere patiënten met een hersenbloeding komt dit zelden voor. Na het afronden van de neurochirurgische behandeling kan het zijn dat je in de wachttijd, wordt overgeplaatst naar het regionale ziekenhuis waar je aanvankelijk werd opgevangen. Het Transferpunt Zorg ondersteunt bij het maken van een keuze uit de verpleeghuizen waar langdurig verblijf mogelijk is.

  Meer informatie

  Lees meer over revalidatie in een verpleeghuis en zorg en revalidatie na coma op de website van Expertisenetwerk ernstig niet-aangeboren hersenletsel na coma.

• Overdracht en vervoer

  Als je met ontslag gaat en je geen verpleegkundige zorg nodig hebt tijdens de reis, dan mag je door je naasten worden opgehaald van de verpleegafdeling.
  Als je overgeplaatst wordt naar een andere instelling en verpleegkundige zorg nodig hebt tijdens de reis, dan regelt de verpleegkundige van de afdeling het vervoer per ambulance.
  De verpleegkundige geeft de medische en verpleegkundige overdracht mee aan de ambulanceverpleegkundige. Je huisarts krijgt een brief waarin vermeld staat welke behandeling je hebt gehad.
   

Adviezen na ontslag

• Adviezen na ontslag uit het ziekenhuis

  Er zijn geen strikte beperkingen voor wat je mag doen na ontslag uit het ziekenhuis, maar je zult merken dat je niet alles weer meteen kunt oppakken zonder verergering van klachten.
  Vaak verergeren de klachten na thuiskomst omdat je meer wordt belast en er meer prikkels zijn uit de omgeving, waar in het ziekenhuis minder sprake van was. De autorit naar huis kan al klachten geven omdat alles met snelheid aan je voorbij vliegt. Ook kunnen de bezoekjes, telefoontjes en je eigen pogingen om weer wat taken in het huishouden op te pakken reden zijn voor toename van klachten.
  
  Veel voorkomende klachten bij prikkeloverbelasting zijn:

  • hoofdpijn of druk op het hoofd
  • vermoeidheid, fysiek of mentaal
  • slaperigheid of juist problemen met in slaap komen
  • misselijkheid, braken
  • duizeligheid en evenwichtsproblemen
  • overgevoeligheid voor drukte, licht of geluiden
  • opvliegende of emotionele reacties op de omgeving

  Tips om de klachten te beperken

  1. Breid je activiteiten stap voor stap uit. Nemen de klachten toe, dan is dat een teken dat je weer een stapje terug moet doen.
  2. Creëer een regelmatig en vast terugkerend dagritme waarin je activiteit en rust afwisselt. Laat de rustmomenten niet afhangen van de klachten.
  3. Probeer één ding tegelijk te doen. Doe de radio of de televisie op de achtergrond bijvoorbeeld uit en leg je mobiele telefoon weg, behalve op enkele geplande momenten op een dag.
  4. Als je activiteiten weer voor het eerst oppakt, doe dit dan op een manier dat je controle hebt over de situatie en kunt stoppen als je dat wilt. Denk aan boodschappen doen of fietsen. Neem iemand mee waarop je kunt terug vallen mocht het tegenvallen.
  5. Stop een zonnebril en oordopjes als vaste onderdelen in je tas, mocht je onverwacht last hebben van de omgevingsprikkels.
  6. Probeer niet alles op 1 dag te doen. Dit is met name een valkuil als je een goede dag hebt en leidt vaak tot een “harmonica-effect” waarbij je een terugslag hebt op de dagen erna.
  7. Plan inspannende activiteiten of activiteiten waarvoor je fit moet zijn in de ochtend als je de meeste energie hebt. 
  8. Plan voldoende hersteltijd na inspannende activiteiten. Zorg bijvoorbeeld na een verjaardagsfeest dat je het de dag erna rustig aan kan doen.
  9. Vermijd tijdsdruk. Laat je niet verleiden om snel iets af te maken. Maak ook voor jezelf geen deadlines wanneer je weer hersteld moet zijn om een activiteit weer te kunnen.
  10. Geef je grenzen aan richting je omgeving en leg uit dat je niet alles meer kunt zoals voorheen.  Als het je veel energie kost om dit vaak uit te leggen, kun je ervoor kiezen om dit in een bericht aan vrienden en familie uit te leggen.
  11. Door weinig te bewegen (uit angst voor verergering van klachten) kunnen klachten juist toenemen. Probeer dagelijks om rustig lichamelijk actief te zijn door bijvoorbeeld te wandelen of te fietsen als het kan.

Revalidatie gericht op het verbeteren van klachten en beperkingen

Door hersenletsel kunnen veel verschillende klachten ontstaan, zoals krachtsverlies, geheugenproblemen, moeite met spreken of spasticiteit. Revalidatie is gericht op het verminderen van de klachten en problemen om weer zo goed mogelijk te kunnen functioneren. Afhankelijk van de klachten en hoe iemand daardoor beperkt wordt in zijn dagelijkse bezigheden, worden verschillende therapieën ingezet. Bijvoorbeeld fysiotherapie voor problemen met lopen en ergotherapie als de zelfzorg moeilijk gaat.

Dit kan soms in de eerste lijn, dat wil zeggen bij een therapeut in de buurt. Als er op meer gebieden problemen zijn, is meestal een behandeling door een revalidatieteam onder leiding van een revalidatiearts nodig. Je kunt dan opgenomen worden in een revalidatiecentrum of vanuit huis een dagbehandelprogramma in een revalidatiecentrum volgen.

De revalidatiearts kan spasticiteit behandelen met medicijnen of injecties. Spraak- en taalproblemen worden behandeld door een logopedist. Cognitieve- en stemmingsproblemen worden onderzocht en behandeld door een neuropsycholoog. Vaak besteedt het revalidatieteam na een beroerte op jonge leeftijd ook aandacht aan werkhervatting.

Revalidatie in een latere fase

Soms worden problemen door het hersenletsel pas na langere tijd duidelijk. Ook dan kan de huisarts, neuroloog, neurochirurg of verpleegkundig specialist je doorverwijzen voor behandeling door een therapeut in de buurt, behandelprogramma Hersenz of naar een revalidatiearts. Problemen die pas na langere tijd duidelijk worden, bestaan vaak uit gedragsveranderingen en cognitieve problemen, zoals moeite met geheugen, plannen of dubbeltaken en traagheid in het denken. Hier is vaak een specialistische revalidatiebehandeling voor nodig.

Nazorg

In Nederland is nazorg per ziekenhuis anders geregeld. In veel ziekenhuizen gebeurt dit op de zogenaamde nazorgpolikliniek, maar het kan ook geregeld zijn via een thuiszorgorganisatie of met de revalidatie. Vaak zijn hier regionale afspraken over gemaakt. Je kunt hiervoor terecht bij je behandelaar.

In de meeste behandelcentra krijg je na de opname een afspraak met een verpleegkundig specialist of gespecialiseerd verpleegkundige van de nazorg polikliniek. Hij of zij bespreekt de vragen en problemen die  zijn ontstaan na de bloeding. Bijvoorbeeld problemen met geheugen, aandacht, concentratie en vermoeidheid, bijwerkingen van medicatie of nieuwe klachten. In de regel is deze persoon ook bereikbaar voor vragen. Hij of zij kan adviezen geven of je doorverwijzen naar een instantie die je hierbij kan ondersteunen. Daarnaast besteedt hij of zij aandacht aan de aanwezigheid van risicofactoren op het krijgen hersenbloeding zoals hoge bloeddruk, roken en overgewicht.

Ervaringsverhaal Anita

1 Wanneer kwam je erachter dat je een SAB (hersenbloeding) had?

Inmiddels 5 jaar geleden kwam ik na een bezoek aan de huisarts, tot mijn grote verbazing terecht op de SEH in Arnhem. Daar werd een SAB geconstateerd door een geknapt aneurysma. Ik werd overgeplaatst voor de behandeling. Ik had sinds 10 dagen erge hoofdpijn, was misselijk en moest braken. Dit was allemaal acuut ontstaan. Daarbij had ik een raar gevoel in mijn armen en benen. Ik zag de ernst van de situatie toen nog niet in. Later realiseerde ik me pas dat ik werkelijk iets ernstigs mankeerde. Sterker nog, dat ik eigenlijk ontzettend geluk heb gehad dat ik het nog kon navertellen.

2 Hoe verliep de behandeling?

De volgende dag kwam de neurochirurg langs om kennis te maken en uit te leggen wat de verdere stappen zouden zijn. Het aneurysma moest gecoiled worden. De rust die hij uitstraalde en de nuchtere, duidelijke uitleg, maakte dat ik vol vertrouwen de operatie tegemoet ging. Na de operatie verbleef ik een nachtje op de Medium Care en na een periode op de verpleegafdeling kon ik naar huis. Behalve de vermoeidheid voelde ik me goed.

3 Hoe kijk je terug op je herstel?

De herstelperiode volgde met vallen en opstaan. De impact van de SAB heb ik erg onderschat. Ik ben het type dat gewend is om de hele dag door met van alles bezig te zijn. Dat ging niet meer. Ik had veel last van vermoeidheid en prikkelgevoeligheid. Het voeren van gesprekken was uitputtend, ik zat te gapen en was soms misselijk. Daarnaast raakte ik gefrustreerd omdat ik niet meer alles kon doen in het tempo dat ik wilde en gewend was.
Bij de verpleegkundig specialist kon ik mijn verhaal kwijt en hoorde ik dat de meeste mensen na een SAB dergelijke klachten hebben. Het was prettig om te horen dat er nog ontwikkeling in mijn belastbaarheid zou zitten en ze gaf me tips waar ik mee verder kon. Nog steeds loop ik af en toe tegen mijn grens aan. Achteraf kan ik meestal wel aangeven waardoor dit komt. In de afgelopen jaren heb ik geleerd dat ik eigenlijk alles kan doen wat ik wil, als ik het maar doseer. Maar dat doseren blijft voor mij het moeilijkste. Ik ben altijd open over wat me is overkomen en de gevolgen hiervan. Dit omdat er zo op het oog niets te zien is van mijn beperking. Door er open over te zijn begrijpen mensen mij en kunnen ze er rekening mee houden. We maken er inmiddels ook regelmatig grappen over. Dat houdt het luchtig.

4 Hoe zien je controles eruit?

Momenteel ben ik nog onder controle en krijg ik jaarlijks een MRI scan om te controleren of er ontwikkeling zit in het aneurysma. Ik vind dat geen probleem en vind het ook niet meer spannend. Op eigen verzoek krijg ik de uitslag de laatste jaren telefonisch. Mocht ik een consult de arts willen, dan is dit ook mogelijk.

5 Hoe heb je de zorg ervaren?

Ik werd 5 jaar geleden meteen al heel goed opgevangen door de verpleegkundige. Ze voelde aan wat ik nodig had en was begripvol. Ik voelde mij prettig op de verpleegafdeling. Zowel artsen, verpleegkundigen, de verpleegkundig specialist als de voedingsassistenten waar ik mee te maken heb gehad, waren allen professioneel, duidelijk, vriendelijk, betrokken en bereikbaar. Ik heb me gesteund gevoeld.