Wat is een AVM?
Een arterio-veneuze malformatie (AVM) is een misvorming in het bloedvatstelsel. Er is sprake van een kortsluiting tussen slagader (arterie) en een ader (vene). lees meerWat is een AVM?
Een arterio-veneuze malformatie (AVM) is een misvorming in het bloedvatstelsel. Er is sprake van een kortsluiting tussen slagader (arterie) en een ader (vene). Normaal voert een slagader onder hoge druk bloed met zuurstof aan. Via haarvaatjes stroomt dat langs de hersencellen. Daar wordt de zuurstof afgegeven. Daarna komt het zuurstofarme bloed via kleine afvoerende vaatjes in de grote afvoerende aderen. Bij een AVM ontbreken deze haarvaatjes. Er is op die plaats een abnormale kluwe of netwerk van kortsluitende vaten tussen de slagader en de ader. Daardoor komt er hoge druk op de afvoerende ader(s).Oorzaak en ontstaan
De oorzaak van een AVM in de hersenen is niet bekend. We denken dat zich voor de geboorte al een “aanleg” ontwikkelt, waarna het AVM zich gedurende het leven ontwikkelt en vaak tussen het 20e en 40e levensjaar tot uiting komt.Hoe vaak komt een AVM voor?
Een AVM komt vrij zelden voor. Het is onduidelijk hoeveel mensen een AVM in de hersenen hebben. Jaarlijks wordt bij 1 op de 100.000 personen een AVM geconstateerd.Symptomen
Ongeveer 70% van alle AVM’s worden ontdekt zonder dat een bloeding optreedt. Dit kan zijn doordat klachten optreden in de vorm van een epileptische aanval, tijdelijke spraakstoornissen of verlammingsverschijnselen. We denken dat dit komt door te weinig zuurstoftoevoer naar het betreffende gedeelte van de hersenen. Een AVM kan ook bij toeval worden ontdekt, als om een andere reden een scan van het hoofd wordt gemaakt.Behandeling
Voor een AVM dat niet heeft gebloed is niet altijd een behandeling nodig. Dit is bepaalde gevallen ook niet wenselijk. Je behandelend arts bespreekt dit met je.Als de AVM wel behandeld moet worden, dan is het doel van de behandeling de totale uitschakeling van de AVM om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen.
Onderzoek en diagnose
Als je een AVM hebt, word je verwezen naar een neurochirurg of neuroloog gespecialiseerd in hersenvaten. Om een goed beeld te krijgen van het AVM en hoe het communiceert met de omliggende vaten is een vaatonderzoek nodig (angiografie). lees meerOnderzoek en diagnose
Als je een AVM hebt, word je doorverwezen naar een neurochirurg of neuroloog gespecialiseerd in hersenvaten. Om een goed beeld te krijgen van het AVM en hoe het communiceert met de omliggende vaten is een vaatonderzoek nodig (angiografie).
Voor de behandeling van het AVM is een MRI van de hersenen nodig om de locatie van de AVM en het omliggende hersenweefsel preciezer te bepalen.
Behandelingen vaatkluwen in de hersenen (AVM)
Het doel van de behandeling is de totale uitschakeling van de AVM om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen. Om het doel te bereiken zijn er verschillende behandeltechnieken. lees meerLeven met een AVM
Als bij jou een AVM is vastgesteld, is er een aantal zaken waar je rekening mee moet houden. lees meerLeven met een AVM
-
Als een AVM ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten het risico op een bloeding uit een AVM vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.
-
Mogelijk geeft een AVM in de hersenen tijdens zwangerschap een licht verhoogde kans op een bloeding. Als je een kinderwens hebt, is het goed om met je behandelend arts te bespreken of dit een reden is om de AVM te behandelen.
-
Een AVM in de hersenen is niet erfelijk maar komt wel bij een aantal erfelijke syndromen voor, zoals de ziekte van Rendu-Osler-Weber, het Sturge-Weber syndroom en syndroom van Klippel-Trenaunay. Als je arts vermoedt dat je een AVM hebt bij een erfelijk syndroom, dan word je verwezen naar een klinisch geneticus om dit te onderzoeken en om je familie te adviseren over screening.
-
Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan.
Als je een AVM hebt zonder symptomen, dat niet gebloed heeft, dan gelden er geen beperkingen voor het gebruik van motorvoertuigen.
Als de symptomen van de AVM invloed hebben op je rijvaardigheid, dan is het nodig dat je specialist hier een rapport over maakt. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
Voor epilepsie als gevolg van een AVM geldt dat je geschikt kan worden verklaard voor een bepaalde termijn na afloop van een aanvalsvrije periode. De duur van de aanvalsvrije periode is afhankelijk van verschillende factoren. Overleg met je specialist wat voor jou van toepassing is.
Een AVM bloeding
Het eerste symptoom van een AVM is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte. lees meerErvaringsverhaal Lammert
"Het was een bizarre ervaring om te horen hoe de ambulance met “toeters en bellen” voor mij aan kwam rijden." lees meerErvaringsverhaal Lammert
Lammert is 50 jaar oud, getrouwd, vader van drie kinderen en hij houdt van tuinieren. Na zijn hersenbloeding in 2014 werkt hij nu weer volledig als politieagent.
1. Wanneer ontstond bij jou een hersenbloeding?
In november 2014 kreeg ik als gevolg van een AVM een hersenbloeding. Ik ben twee weken opgenomen in het Zwolle ziekenhuis, waarvan ik vijf dagen op de Intensive Care lag. Het was een bizarre ervaring om te horen hoe de ambulance met “toeters en bellen” voor mij aan kwam rijden. Dezelfde ambulance die ik in mijn werk zelf al vele malen heb moeten aanvragen.
2. Hoe verliep je behandeling?
Toen ik was hersteld van mijn hersenbloeding werd ik behandeld in een ander behandelcentrum. Via de lies heeft de arts het AVM dichtgelijmd. Tijdens de controle bleek dat het AVM nog niet volledig was uitgeschakeld, waardoor ik nogmaals geopereerd moest worden. Aangezien er geen zekerheid was dat dit via de lies zou lukken, werd ik nu geopereerd via een botluikje. Door middel van nieuwe technologie kon tijdens de operatie gecontroleerd worden of het AVM volledig was weggehaald. Toen ik nog bij lag te komen op de Intensive Care, kwam de arts me vertellen dat de operatie voor 100% geslaagd was en dat ik helemaal zou herstellen.
3. Hoe kijk je terug op je herstel?
In eerste instantie beleefde ik de ziekte als het einde van mijn werkende leven. Al vrij snel bleek dat ik bijna niets had overgehouden aan de hersenbloeding. Lichamelijk zijn alleen mijn ogen een stuk achteruit gegaan, waardoor ik nu een bril draag. Dat had ik voor de operatie nog niet. Ik werk nu weer voor 100% in mijn oude situatie als politieagent en draai ook weer de onregelmatige diensten. Weten dat je helemaal bent genezen is een grote opluchting. Ik ben alles wat meer gaan relativeren sinds de bloeding en geniet meer van de kleine dingen om me heen. Misschien ben ik ook wat emotioneler geworden.
4. Hoe heb je de zorg ervaren?
De behandeling en verzorging gaven mij en mijn familie een goed gevoel. De behandelend arts gaf op een duidelijke wijze uitleg over de ziekte en wat er gedaan moest worden. Hij gebruikte hiervoor ook de scans die gemaakt waren. Hij communiceerde altijd open, waardoor wij veel vertrouwen hadden in de behandeling. Ook de begeleiding de verpleegkundig specialist, ervaren wij als heel positief. Zij is iemand die kundig is, weet wat er gedaan is, wat er nog moet gebeuren en ze is altijd op korte termijn aanspreekbaar.