Antifosfolipiden syndroom APS

Diagnose

Meestal wordt de diagnose APS pas laat gesteld nadat een van de ernstigere symptomen zich voordoet, zoals een herseninfarct. Het antifosfolipiden syndroom kan men opsporen door bloedonderzoek te laten doen. Wanneer uit dit onderzoek blijkt dat iemand bij herhaling antifosfolipiden antistoffen aanmaakt boven een bepaalde waarde, spreken we van het antifosfolipiden syndroom. Omdat bijvoorbeeld griep of een infectie deze antistoffen ook tijdelijk kunnen verhogen zonder dat er sprake is van APS, spreken we pas bij een tweede positieve test (met een tussentijd van minstens 12 weken) van het antifosfolipiden syndroom. Er zijn 3 verschillende soorden antifosfolipiden antistoffen: lupus anticoagulans, anti-cardiolipine en anti-beta-2-glycoproteïne

Behandeling

APS is meestal goed te behandelen met antistollingsmiddelen. Hiermee zijn ook vaak ernstige symptomen te voorkomen. Afhankelijk van welke antifosfolipiden antistoffen verhoogd zijn zal voor clopidogrel gekozen worden of voor de sterkere antistollingsmiddelen acenocoumarol (Sintrom Mitis) of fenprocoumon (Marcoumar) waarvoor gecontroleerd moet worden door de trombosedienst. Er zijn aanwijzingen dat de nieuwere antistollingsmiddelen die niet door de trombosedienst gecontroleerd hoeven te worden (de DOACs) niet zo goed werken bij APS, deze zullen dus niet worden voorgeschreven.

Verloop van de ziekte

APS is een chronische ziekte die (nog) niet te genezen is. De meerderheid van de mensen die goed gevolgd en behandeld worden zijn in staat om een normaal en gezond leven te leiden. Omdat het risico op trombose al is verhoogd, is het zeer raadzaam om andere risicofactoren zoals roken, overmatig alcoholgebruik, overgewicht en bepaalde anticonceptiepillen te vermijden. Vraag aan uw arts welke vorm van anticonceptie voor u het beste is.

Overige informatie

• APS en zwangerschap

  Patiënten met APS hebben een hoger risico op zwangerschapscomplicaties. De problemen die bij de zwangerschap kunnen ontstaan zijn:

  • Herhaalde vroege miskramen
  • Late miskramen
  • Vruchtdood later in de zwangerschap
  • Groeiachterstand
  • Vroeggeboorte
  • Zwangerschapsvergiftiging

  Wanneer een vrouw APS heeft kan door het gebruik van antistollingsmiddelen de kans op complicaties sterk gereduceerd worden maar door het verhoogde risico op complicaties is het noodzakelijk dat de zwangerschap goed wordt gevolgd en begeleid door een gynaecoloog. Als u een kinderwens heeft, is het dus erg belangrijk om dit tevoren met uw behandelend arts te bespreken. De antistollingsmiddelen clopigrel, acenocoumarol en fenprocoumon zijn bovendien niet veilig in de zwangerschap. Wanneer u een van deze middelen gebruikt, dan moet deze medicatie direct bij het vaststellen van zwangerschap gestopt worden en vervangen worden door laag moleculair gewicht heparine (LMWH).

• Oorzaak en erfelijkheid

  APS is niet erfelijk. Verschillende omgevingsfactoren en genetische factoren lijken een rol te spelen in het ontstaan van APS maar de exacte oorzaak is (nog) niet bekend. Het is wel mogelijk dat er vaker auto-immuunziekten in de familie voorkomen en familieleden kunnen een grotere kans hebben om een (andere) auto-immuun ziekte te ontwikkelen.

• Systemische lupus erythematodus (SLE)

  Het APS kan onderdeel zijn van een groter syndroom, systemische lupus erythematodus (SLE) geheten. Klachten hiervan kunnen onder andere vlindervormige huiduitslag in het gezicht, gewrichtsklachten, spierpijn en koorts zijn. Mocht u deze klachten hebben, of mochten deze klachten zich ontwikkelen na vaststellen van het APS, is het belangrijk dat u dit meldt bij uw arts. Een reumatoloog kan in dit geval de diagnose en eventuele behandeling hiervoor instellen.

• Patiënten vereniging NVLE

  Er is een patiëntenvereniging voor mensen met APS: de Nationale vereniging voor LUPUS, APS, Sclerodermie en MCTD (NVLE). Op hun website is ook veel aanvullende informatie te vinden.