Leven met een cavernoom



Wat is een cavernoom?

Een cavernoom (ook wel caverneus hemangioom genoemd) is een vaatmisvorming die bestaat uit kleine vaatjes, kluwen en ook soms verkalkingen en bindweefsel. Deze kan voorkomen in de hersenen en in het ruggenmerg. lees meer

Wat is een cavernoom?

Een cavernoom (ook wel caverneus hemangioom genoemd) is een vaatmisvorming die bestaat uit kleine vaatjes, kluwen en ook soms verkalkingen en bindweefsel. Deze kan voorkomen in de hersenen en in het ruggenmerg.

Hoe vaak komt een cavernoom voor?

Cavernomen zijn zeldzaam (komen bij minder dan 0,2% van de bevolking voor) en ze komen even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. Meestal is er sprake van één cavernoom, maar bij sommige patiënten komen meerdere cavernomen voor.

Symptomen

De eerste verschijnselen treden meestal op tussen het 20e en 40e levensjaar. Kleine bloedinkjes kunnen epileptische aanvallen of uitvalsverschijnselen veroorzaken. De plek van de bloedinkjes bepaalt welke uitvalsverschijnselen optreden. Een grote bloeding kan aanleiding geven tot een acute levensbedreigende situatie. Bij cavernomen komt dit zelden voor.
 

Onderzoek en diagnose

De diagnose kan pas gesteld worden als er een MRI-scan gemaakt is. lees meer

Onderzoek en diagnose

Een cavernoom kan niet goed zichtbaar worden gemaakt door middel van een contrastonderzoek van de vaten (angiografie). Daarom wordt het ook wel een “occulte” (niet zichtbare) vaatmisvorming genoemd. Soms zijn op een CT-scan de verkalkingen in een cavernoom te zien, waardoor het vermoeden ontstaat van een cavernoom. De diagnose kan pas gesteld worden als er een MRI-scan gemaakt is. De MRI-scan is de enige onderzoek dat een goed beeld oplevert.


Leven met een cavernoom

Als bij jou een cavernoom is vastgesteld, is er een aantal zaken waar je rekening mee moet houden. lees meer

Een cavernoom bloeding

Het eerste symptoom van een cavernoom is vaak een hersenbloeding of epilepsie. lees meer

Een cavernoom bloeding

Het eerste symptoom van een cavernoom is vaak een hersenbloeding of epilepsie. De symptomen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen  en de grootte van de bloeding. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding). Bloedingen uit een cavernoom komen het meeste voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een cavernoom

Je herstel na een bloeding uit een cavernoom hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als je na de bloeding uitvalsverschijnselen hebt waarbij je beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor jezelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar je het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van je problemen word je begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om jou en je naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuis opname wekelijks gesprekken georganiseerd met jou, je behandelteam en je naasten. Tijdens je opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met jou en je naasten.

Klachten

Mogelijk blijf je voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van je dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt je zorgverlener met jou en je naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een cavernoom bloeding

Na een cavernoombloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het cavernoom volgt meestal in een later stadium als je hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Je behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
De gevolgen van een hersenbloeding voor het hervatten van je dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. Je krijgt adviezen over hoe je het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van de verpleegkundig specialist, revalidatie-arts en/of bedrijfsarts.  
Als je herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de cavernoom, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een cavernoom vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een cavernoom bloeding

Als de cavernoom gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van je specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.

Behandelingen cavernoom

Een cavernoom hoeft niet altijd behandeld te worden. Als een cavernoom de oorzaak is van een bloeding of neurologische uitval kan dit een reden zijn om behandeling te overwegen. Het doel van een behandeling is om herhaling van een bloeding of verergering van klachten te voorkomen. lees meer