Cavernoom

Onderzoek en diagnose

Een cavernoom kan niet goed zichtbaar worden gemaakt door middel van een contrastonderzoek van de vaten (angiografie). Daarom wordt het ook wel een “occulte” (niet zichtbare) vaatmisvorming genoemd. Soms zijn op een CT-scan de verkalkingen in een cavernoom te zien, waardoor het vermoeden ontstaat van een cavernoom. De diagnose kan pas gesteld worden als er een MRI-scan gemaakt is. De MRI-scan is de enige onderzoek dat een goed beeld oplevert.

Leven met een cavernoom

• Leven met een cavernoom dat niet gebloed heeft

  Als een cavernoom ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten het risico op een bloeding uit een cavernoom vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

• Zwangerschap

  Mogelijk geeft een cavernoom in de hersenen tijdens zwangerschap een licht verhoogde kans op symptomen of een bloeding. Als je een kinderwens hebt is het goed om met je behandelend arts te bespreken of dit een reden is om het cavernoom te behandelen.

• Erfelijkheid

  Een cavernoom in de hersenen is over het algemeen niet erfelijk, maar komt wel vaker bij een erfelijke syndromen voor, zoals von Hippel-Lindau.

• Autorijden met een cavernoom dat niet gebloed heeft

  Er zijn wettelijke eisen voor de geschiktheid van het besturen van motorvoertuigen volgens de regeling ‘eisen rijgeschiktheid’ van de gezondheidsinspectie. Het CBR ziet toe op de naleving hiervan. 
  Als je een cavernoom hebt zonder symptomen, dat niet gebloed heeft, dan gelden er geen beperkingen voor het gebruik van motorvoertuigen.
  Als de symptomen van de cavernoom invloed hebben op je rijvaardigheid, dan is het nodig dat je specialist hier een rapport over maakt. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.
  Voor epilepsie als gevolg van een cavernoom geldt dat je geschikt kan worden verklaard voor een bepaalde termijn na afloop van een aanvalsvrije periode. De duur van  de aanvalsvrije periode is afhankelijk van verschillende factoren. Overleg met je specialist wat voor jou van toepassing is.

Een cavernoom bloeding

Het eerste symptoom van een cavernoom is vaak een hersenbloeding of epilepsie. De symptomen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen  en de grootte van de bloeding. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding). Bloedingen uit een cavernoom komen het meeste voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een cavernoom

Je herstel na een bloeding uit een cavernoom hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als je na de bloeding uitvalsverschijnselen hebt waarbij je beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor jezelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar je het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van je problemen word je begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om jou en je naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuis opname wekelijks gesprekken georganiseerd met jou, je behandelteam en je naasten. Tijdens je opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met jou en je naasten.

Klachten

Mogelijk blijf je voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van je dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt je zorgverlener met jou en je naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een cavernoom bloeding

Na een cavernoombloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het cavernoom volgt meestal in een later stadium als je hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Je behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
De gevolgen van een hersenbloeding voor het hervatten van je dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. Je krijgt adviezen over hoe je het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van de verpleegkundig specialist, revalidatie-arts en/of bedrijfsarts.  
Als je herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de cavernoom, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een cavernoom vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een cavernoom bloeding

Als de cavernoom gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van je specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring of een rijtest noodzakelijk is. Je medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.